新華社沈陽(yáng)7月10日電(記者于力 高爽)她是一個(gè)脊椎性肌萎縮癥患者,她也是個(gè)有夢(mèng)的女孩——如其他同齡人一樣,她也曾盼望著今年“特殊的高考”。
9日早上7點(diǎn),剛剛經(jīng)歷過(guò)高考的小淼從睡夢(mèng)中醒來(lái),伸了個(gè)懶腰。想到今天不用早起復(fù)習(xí),她索性賴床到9點(diǎn)多——之前兩天在考場(chǎng)上奮筆疾書(shū),的確讓她精疲力竭。
作為一名2020年高考考生,就讀于遼寧省鞍山市第一中學(xué)的小淼和其他同學(xué)一樣,經(jīng)歷過(guò)停課不停學(xué)、在家上網(wǎng)課以及高考延期,成為“最特殊的一屆考生”。而作為一位脊椎性肌萎縮癥患者,小淼的求學(xué)之路則更為艱難。
“小淼16個(gè)半月學(xué)走路的時(shí)候,我就發(fā)現(xiàn)她站不穩(wěn),去沈陽(yáng)的醫(yī)院診斷后,醫(yī)生說(shuō)孩子患有脊椎性肌萎縮癥,可能以后都站不起來(lái)?!毙№祴寢尰貞?,聽(tīng)到這個(gè)消息后她的腦海一片空白??粗鴳阎邪尊恋呐畠?,她擦干眼淚,帶著孩子四處求醫(yī)。北京、上?!氜D(zhuǎn)各地、多年求醫(yī),小淼媽媽最終接受了現(xiàn)實(shí)。
病情已成定局,但媽媽卻依然希望小淼走上正常的人生軌跡?!拔业呐畠褐皇钦静黄饋?lái),除此之外和別人沒(méi)有兩樣。她的腿不好,我就做她的腿?!痹趮寢尩墓膭?lì)下,該“走”的路,小淼一步都沒(méi)落下。
“小學(xué)初中時(shí),家離學(xué)校比較近,媽媽把我送到學(xué)校之后,每隔兩個(gè)小時(shí)來(lái)學(xué)校一次,照顧我在學(xué)校的生活?!毙№嫡f(shuō),老師和同學(xué)們也很照顧她,“特殊的身體狀況,反而讓我更懂得感恩別人對(duì)我的好?!?/p>
“每次大考之后,小淼都要在家休息三四天才能緩過(guò)來(lái)。中考時(shí),她甚至累到連筆都握不住。即便這樣,她還是以優(yōu)異成績(jī)進(jìn)入高中?!毙№祴寢尣粺o(wú)驕傲地說(shuō)。
進(jìn)入高中后,為了給小淼更舒適的學(xué)習(xí)環(huán)境,學(xué)校為母女兩人提供了很多便利:減免學(xué)雜費(fèi)、將小淼所在班級(jí)的教室安排在通電梯的樓層……“學(xué)校還為我們娘倆提供了一間宿舍,這樣就不用每天在家和學(xué)校之間來(lái)回奔波?!?/p>
得到社會(huì)各界關(guān)愛(ài)的小淼也格外努力。由于無(wú)法長(zhǎng)期坐立,上課時(shí),小淼只能把自己“架”在特制的護(hù)具上——護(hù)具長(zhǎng)時(shí)間支撐在腋下,磨出厚厚的繭子,可她從不叫苦叫痛。
“疫情期間,我在家里上了不少網(wǎng)課。對(duì)其他人來(lái)說(shuō),不能在教室里上課可能會(huì)影響學(xué)習(xí)效果,但對(duì)我來(lái)說(shuō)卻是好事,因?yàn)槲铱梢栽诖采蠈W(xué)習(xí),身上的疼痛就減輕了不少?!毙№敌χf(shuō)。
高中三年漫長(zhǎng)而短暫,即將面對(duì)高考的小淼有了自己的擔(dān)憂:自己手臂無(wú)力,要是答不完卷子怎么辦?自己行動(dòng)不便,考場(chǎng)離家有段距離,考試間隙能否得到休息?
“教育部門(mén)多方協(xié)調(diào),最終為孩子開(kāi)辟了‘綠色通道’,可以由專人陪同提前進(jìn)入考場(chǎng),此外還有考試延時(shí)?!毙№祴寢屨f(shuō),自己還通過(guò)網(wǎng)絡(luò)聯(lián)系到一家租賃房車(chē)的公司,對(duì)方得知小淼的情況后表示:“我給你留臺(tái)車(chē)況最好的車(chē),不要錢(qián)了!”
“考試時(shí),只要一停下筆,我的手就不斷發(fā)抖?!奔词乖谶@樣的身體狀態(tài)下,小淼還是堅(jiān)持完成了所有科目的考試。
如今,高考已經(jīng)落下帷幕。小淼說(shuō),大學(xué)她想就讀編導(dǎo)專業(yè),“雖然我不能像別的孩子一樣連跑帶跳,但我希望有一天,自己能在媒體上為我們這個(gè)群體發(fā)聲,讓大家知道,我們也在向著夢(mèng)想努力‘奔跑’?!?/p>
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